Preciso que entendas

A Minha Fibromialgia

A Minha Fibromialgia

Já aqui no blog Minorkisses foi dedicado tempo de antena a este síndrome. Poderão saber mais sobre ele pelas palavras da querida Sara Canhoto do Healthy Food And Me, nestes dois Guest-PostUma doença invisível e Fibromialgia – A Cura Que Muitos Não Conhecem/Acreditam, que vos convido a ler.

Às vezes confrontamo-nos com situações difíceis de “engolir”. Situações que não gostaríamos de experienciar. Hoje confio em ti e confesso-te que há mais uma particularidade para me descrever. Sofro de Fibromialgia. A Minha Fibromialgia.

Engraçado que apesar de já ter sido diagnosticada há alguns meses, ainda não me é simples pronunciar esta palavra. A última vez que a verbalizei e que o fiz entre pessoas que pouco conhecia, custou-me horrores. Dizê-lo foi, por si só, uma dor. Senti vergonha. Vergonha por ter de dizer que tenho uma fragilidade e que nem sequer é uma pequena fragilidade. Mas uma fragilidade que mais de metade da sociedade (incluindo população médica) não reconhece. No entanto, tenho A Minha Fibromialgia.

A Minha Fibromialgia

Ainda hoje, em certos momentos, tenho dúvidas se não seria melhor ter ficado na ignorância (apesar do desespero da ausência de um diagnóstico) do que sofrer deste síndrome.

Sentir as dores que se sentem, bem como as limitações e dizerem-me que o que digo sentir não existe, é doloroso a dobrar. Será preguiça de fazer, de viver. Será auto-comiseração, serão tiques e manias. Fraqueza ou o gostar de ser o centro das atenções. Tudo o que a imaginação alcançar, mas existir não existe.

Ter “profissionais” de saúde a rirem-se de um relatório médico, por conter a palavra Fibromialgia e chamarem de burros aos médicos que terão redigido tal coisa, é algo que me faz sentir um embuste. E rematam com um fantástico e bem acentuado “você não tem nada!”. Excelente para a auto-estima de quem sofre! Garanto-te e em primeira mão.

Olha que bem que não tenho nada! Que alívio! É que se é caso de escolha, prefiro mil e uma vezes não ter nada disso da Fibromialgia! Pergunta a qualquer pessoa que tem dores se preferia não as ter. A resposta nem precisa de ser inteligente! Só há aqui uma pequeníssima questão senhor doutor: As dores vão embora no momento em que o senhor diz que não tenho nada? Se vão, fechamos negócio para a vida!

Sonhos Inatingíveis

Sempre tive alguma saúde física e mental (sublinhe-se), e sempre fui cheia de energia e de sonhos! E eis que, de um momento para o outro, comecei a ouvir cá dentro uma voz envergonhada, que me dizia que se calhar esses sonhos eram inatingíveis. E durante uns meses fui tentando perceber quem sou e onde me encaixo nesta nova descoberta. Porquê e como cheguei aqui? E agora?

Há quem diga que a Fibromialgia é consequência de depressão. Estranho. Quem me conhece sabe que eu sempre fui tudo menos depressiva. Sempre fui tudo menos aquela que se senta à espera que a vida aconteça. Sempre fui a que faz a vida acontecer. Sempre fui a pessoa forte que todos admiravam. A Grande Paula, Minorka! Então como é possível que eu, a pessoa que dava força às pessoas, agora precise de força para mim? Não me faz sentido algum esta ordem de ideias. Parece-me sim (e isto faz-me todo o sentido), que a depressão seja uma das consequência da Fibromialgia.

Quero Que Saibas Que…

Não é simpático viver diariamente com dores e desconforto. Daqui aparece o desespero, a vontade de desistir depois de tentar tudo e tudo. Daqui vem o viver com limitações e isso magoa por dentro. Assim entendo a ligação d’A Minha Fibromialgia com a depressão.

Em poucos anos apercebi-me de que fui deixando de ser  autossuficiente. E custa-me, como sempre me custou imenso, pedir ajuda, dizer “eu preciso”. Mas a verdade é que preciso. E, por vezes, preciso de ajuda até com as minhas tarefas diárias. Mas do que preciso efetivamente é que me compreendas. O que mais me faz falta é que mesmo não sentindo a minha dor, que aceites as minhas decisões. Que aceites que eu posso não conseguir estar o dia inteiro a fazer uma atividade, ou até mesmo fora de casa em convívio com amigos. Posso mesmo não conseguir estar todos os dias apta para mais uma aventura. Vou precisar de intervalos, mas quero fazer parte dessa aventura.

Eu preciso que acredites que independentemente de eu não poder estar na boa forma que sempre estive, eu quero estar e eu posso estar. Não da forma como tu estás. Mas eu quero estar. Quero continuar a vida, quero aproveitar e cada vez mais, todos os bocadinhos da minha vida. Quero agarrar-me com muita força à vida que tenho, às coisas maravilhosas que me rodeiam. E não vou perder nem mais um minuto a dedicar-me a problemas.

Sede De Vida

O que quero genuinamente, é ter a liberdade de conseguir viver a vida com que sempre sonhei. Ter a liberdade de viver com as mesmas oportunidades que tu tens para viver a tua. Aquilo que quero é dizer: Eu consigo viver a minha vida da forma que sempre sonhei, apesar da sofrer de Fibromialgia. Mais, eu consigo viver a minha vida ainda melhor do que quando não imaginava que as limitações me pudessem atingir!

Hoje com quase 42 anos, posso não ter todas as capacidades físicas que seriam comuns para a idade. Em contrapartida a minha vontade está como sempre esteve. Imaculada. Reencontrei-me no meio da adversidade. Não me perdi nestas características. Eu tenho Fibromialgia, tenho dores e algumas limitações, sim. Mas não são elas que me vão impedir de ser a Paula, a Minorka, com opiniões fortes e desejos mil de mudar o mundo. E com sonhos enormes. Sonhos que vou perseguir e que vou atingir.

É esta teimosia de espírito que preciso que saibas que não morreu em mim e que se não posso ir a correr, vou a voar.

Criei um grupo no Facebook para reunir todas as pessoas com Fibromialgia que voam como que por magia. Onde podemos ser a força umas das outras. Espero-te lá, a ti ou a alguém que conheças com este síndrome.

Trarei mais informações no futuro. Voas comigo?

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